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Esta es una carta de Daniel Álvarez, presidente de ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España), con relación a la creación de FESOCE (Federación Española de Sodoceguera), publicada en la web de ASOCIDE, www.asocide.org.

Os escribo en nombre de la ASOCIACION DE SORDOCIEGOS DE ESPAÑA, de la cuál soy Presidente y es mi deseo informaros que, en la primavera del pasado año 2008 y sin que nuestra Asociación tuviera ningún conocimiento, se fundó la Federación Española de Sordoceguera (FESOCE). Esta Federación la han constituido 4 asociaciones pequeñas de cuatro Comunidades Españolas: Cataluña, Baleares, Aragón y País Vasco.

Ninguna de las asociaciones mencionadas representa al colectivo de sordociegos adultos y aunque tres están gestionadas por padres (la otra por un profesional), y habiéndome puesto en contacto con la presidenta de la Asociación Española de Padres de Sordociegos (APASCIDE) me ha confirmado que tampoco forman parte de ella. Por este motivo y teniendo en cuenta que el nombre que ha adoptado y el hecho de que sea una federación puede llevar a pensar que representa a todo el colectivo de los sordociegos españoles me parece importante escribirles para evitar un equívoco que en nada puede ayudar a la población de personas con sordoceguera de nuestro país.

Llevamos muchos años trabajando esté área de la discapacidad y somos la única asociación estatal gestionada y llevada por los propios sordociegos españoles. Tenemos como objetivo demostrar que podemos conseguir nuestra inserción social, ser ciudadanos útiles en la sociedad y no queremos estar de brazos cruzados, como quizá  suponga mucha gente, desde la idea de que es lo único que podemos hacer dada la extrema dificultad de nuestra discapacidad, reconocida por la Ley 27/2007, de 23 de octubre.

Una vez leída esta carta la siguiente pregunta que se nos plantea es: ¿Qué es FESOCE?
Hemos entrado en su página web (www.fesoce.org) y hemos encontrado poca información: que se constituye a partir de varias asociaciones, como entidad sin ánimo de lucro, y entre sus objetivos está la atención a las personas con sordoceguera y a sus familiares.

Esto es lo único que hemos encontrado en su página:

La misión de FESOCE es representar y defender los derechos e intereses globales de las personas con sordoceguera y sus familiares, a todos los niveles, ante la Sociedad, Administraciones y demás Instituciones, integrando e impulsando con este fin la acción de las asociaciones y entidades miembros de la Federación. La misión de FESOCE se concreta en los siguientes principios:

• Los padres y familiares de las personas con Sordoceguera, quienes son uno de los pilares importantes en el diseño de la política de la Federación y a quienes asesoramos y orientamos en todos los aspectos relacionados con la sordoceguera.
• Las personas con sordoceguera, son prioritariamente nuestra razón de ser por lo que todas nuestras acciones irán encaminadas a su integración familiar, educativa, laboral y social, y a su máxima autonomía personal.
• Los Miembros de la Federación, quienes encuentran en ella un punto de apoyo, aunque cada uno mantenga su autonomía e independencia de gestión.
• La Sociedad, a la que debemos sensibilizar en relación con lasordoceguera y las necesidades y demandas del “colectivo” con el fin de promover la prevención de la sordoceguera y la eliminación de las barreras de comunicación a partir del diagnóstico precoz, de su tratamiento y de la intervención educativa temprana, favoreciendo el acceso a todo tipo de comunicación desde los primeros años de vida. Todo ello para lograr su integración y conseguir, en último término, su plena participación social y su accesibilidad en todos los ámbitos.
• Las Administraciones, a las que tratamos de hacer más permeables a todas las cuestiones relacionadas con la sordoceguera y a nuestras demandas, reivindicando el cumplimiento de la legislación vigente en esta materia, así como promoviendo su mejora y desarrollo.

Esperemos que en su web próximamente tengamos notícias de cosas y hechos más concretos sobre esta Federación, así como ejemplos de los servicios que teóricamente prestan. Resulta más informativa y clarificadora la carta de Daniel Álvarez que la propia web de la susodicha Federación.

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