Hanlon fue uno de los cirujanos de oído, nariz y garganta más prominentes en Belfast en la década de 1940. Como un cirujano consultor, había realizado una serie de estudios de postgrado en el extranjero, sobre todo antes de la guerra de Viena, donde fue educado en las últimas técnicas de amigdalectomía. Además de trabajar en el Hospital Royal Victoria y el Lawrence St (más tarde conocido como el Richmond), él y dos colegas crearon el hospital privado de Leeson Dublín Street.
A los 42 años su vida dio un giro radical. Desarrolló una infección ocular anormal. Una infección comenzó a poner en peligro su visión, y en poco tiempo se extendió a los ojos, a través de un proceso conocido como la oftalmía simpática. En el espacio de pocos meses, Hanlon se quedó ciego. La medicación que le dieron para intentar evitar la ceguera tuvo efectos secundarios graves en el oído y le hizo quedarse sordo. Pero nada de eso logró mitigar su fortaleza. “Aunque mis ojos y oídos no funcionan, yo soy la misma persona que era. . . la única pregunta es ¿qué puedo hacer ahora? ”
A partir de ese momento, Hanlon se lanzó en el único campo de la medicina que sentía que todavía podía ejercer como persona sorda y ciega, la fisioterapia. Tal como era de esperar, ya que nunca se había intentado antes, una solicitud para estudiar la disciplina en una prominente universidad de Dublín fue denegada con el argumento era simplemente “no es posible”, dada su discapacidad. Verónica dice que su padre le dijo sin rodeos las autoridades de la universidad: “Mira, no me digas lo que no es posible. Voy a tratar primero y te diré si es posible o no “.
Sin desanimarse por el rechazo inicial, sin embargo, presentó una solicitud para estudiar en Londres y recibió un permiso especial para asistir a clases en compañía de una secretaria que interpretó las clases para él en las palmas de sus manos, un proceso de comunicación para personas sordociegas se conoce como señas táctiles.
En un plazo de seis meses la universidad le otorgó un doctorado honoris causa. Cuando volvió a Dublín, Hanlon empezó a trabajar con una fisioterapeuta llamada Kathleen O’Rourke, que dirigía una clínica de recuperación para las víctimas de la poliomielitis.
Hanlon pronto se convirtió en experto en el diagnóstico de los primeros signos de la enfermedad gracias a que podía percibir las señales no visuales, ni sonoras sino las señales táctiles del cuerpo. Relata una episodio en el que reconoció los síntomas de un paciente sobre la base de las vibraciones sutiles de su paso hecho en el suelo al entrar en la salas de consulta. Como resultado de su éxito con pacientes de polio, otros médicos comenzaron a referirse a los pacientes a “el doctor ciego”, . como se le conocía cariñosamente, especialmente aquellos con síntomas menos evidentes Finalmente regresó a trabajar para el hospital de Richmond;. esta vez como consultor fisioterapeuta.
Verónica dice que su padre llegó a ser tan expertos en la traducción de señas táctiles , que a su esposa Betty y su antiguo secretario Josefina Kearney se realizan en su mano durante las consultas, que podría responder a los pacientes en tiempo real, dando la impresión de una conversación normal.
Cuando se le preguntó si notaba algo raro en su médico, un joven paciente sólo señalar el hecho de que su médico misteriosamente llevaba gafas de sol en invierno.
En un viaje a Estados Unidos para recaudar fondos para un nuevo centro hospitalario en Irlanda, demás de aparecer en el Show de Ed Sullivan, Hanlon se reunió la famosa escritora y activista sordo-ciega Helen Keller a la que admiraba profundamente.

Fuente: www.diariosigno.com

Las personas sordociegas de la Comunidad Autónoma Vasca cuentan desde este mes con nuevos apoyos. Los tres grandes hospitales públicos del territorio -Hospital Universitario Donostia, Cruces y Txagorritxu Santiago- disponen de un guía intérprete del lenguaje de signos para cada uno de ellos. Se trata de un convenio firmado entre la Asociación pro Personas Sordociegas de Euskadi,

El servicio se inició el pasado día 9 y tendrá una vigencia de 6 meses. «Es un programa piloto que esperamos demuestre su necesidad y eficacia, para que pueda ser mantenido en un futuro», explica Carlo Villarreal, coordinador del servicio.
Una intérprete del lenguaje de signos trabaja en horario de mañana y tarde en el Hospital Donostia para ofrecer el servicio. Se ha previsto también formación en lenguaje de signos para el personal del centro. «Desde el servicio de Urgencias nos lo vienen demandando por la dificultad de entenderse con las personas sordociegas», informa Olvido Martínez, directora de Enfermería del Hospital.
Se prevé además realizar la tarea en los ambulatorios, en la medida de las posibilidades de la asociación. Los servicios deben concertarse con 24 horas de antelación. «Además de los intérpretes contratados en el programa, la asociación cuenta con voluntarios que realizan importantes tareas, por ejemplo en el colegio de mujeres ciegas de San Rafael», explican.
El servicio se dirige a todas las personas sordociegas o sordas de la CAV. Se prevé que vayan acompañadas de un intérprete del lenguaje de signos para la superación de barreras de comunicación en el ámbito hospitalario.

Objetivos del proyecto son también elaborar un censo de personas sordociegas en la CAV y la formación del personal sanitario interesado. «Hemos empezado por la red hospitalaria porque es donde más se notan las barreras de comunicación, pero se pretende seguir por otros ámbitos», explica Villarreal.
La Asociación pro Personas Sordociegas de Euskadi nace en 2006, aunque cuenta con experiencia previa de más de 20 años de trabajo en favor del colectivo de personas sordas, fundamentalmente en el ámbito de la docencia. «Al descubrir las carencias y las necesidades de las personas sordociegas, se decide dar forma legal a la asociación para influir en la Administración y la clase política».
Se calcula que unas 1.100 personas en la Comunidad Autónoma Vasca están afectadas de sordoceguera congénita o adquirida hasta la edad adulta. No se cuentan los casos de ancianidad. Son estadísticas extrapoladas a los datos de población del País Vasco, porque no existe un censo. «Desde que hemos empezado a difundir el servicio encontramos de 3 a 5 casos por semana», dice Villarreal. «Somos una asociación pequeña con vocación de atender a un colectivo que apenas se conoce».
Dentro del colectivo existe una gran heterogeneidad. «Por definición, una persona sordociega es aquella que no puede ver ni puede oír, pero los grados o restos auditivos o visuales determinan su grado de autonomía o dependencia. Hay personas sordociegas de nacimiento y otras, con el problema adquirido, que se encuentran totalmente limitadas. Los casos de depresión son muy habituales».
Desde el Hospital Donostia la satisfacción es grande. «Teníamos la laguna del apoyo a estos pacientes», explica Olvido Martínez. «Aunque el número de personas no sea muy grande, la carencia para nosotros sí lo era por las dificultades de comunicación que encontrábamos».

Fuente: www.diariovasco.com

Su protagonista es Sara Crespo, cooperante española, persona sorda con síndrome de Usher y galardonada por la Confederación Estatal de personas sordas que trabajó desde el año 2007 en Anantapur (India) donde creó el departamento de lengua de signos. Crespo también participó en la implantación de esta lengua en las escuelas, apoyando en los procesos de identificación y atención del alumnado sordo y sordociego y mejorando la calidad educativa de las escuelas de estudiantes sordos y promoviendo el conocimiento sobre la Lengua de Signos en Telugu.

Fuente: www.diariosigno.com

“La realidad de las personas sordociegas en la Comunidad Valenciana”

Este va a ser el punto de partida de estas jornadas, que se inagurarán a las 11:00 y que se clausurarán a las 19:30 horas.

Os adjuntamos el pdf con más información sobre estas Jornadas, programación, proceso de inscripción, persona de contacto…

I Jornadas de Puertas Abiertas de ASOCIDE CV

La inscripción es gratuita y el plazo para apuntarse finaliza en 22 de noviembre.

Technosite, la empresa de Fundación ONCE especializada en tecnologías accesibles, con la colaboración de la Unidad Técnica de Sordoceguera de ONCE y de las principales asociaciones del sector, está preparando un estudio para conocer la situación de las personas con sordoceguera en España.

El trabajo de campo ya se ha iniciado con las entrevistas a personas con sordoceguera. El objetivo, según explican desde Technosite, es conocer la situación de estas personas y sus necesidades de apoyo. Asimismo, el estudio es de una gran importancia para el conocimiento de la situación geográfica, el número y las condiciones de vida de las personas con sordoceguera en España. Sus resultados determinarán en gran parte las medidas que se tomen respecto a la cobertura de necesidades de este colectivo.

El sector asociativo está facilitando el contacto con personas sordociegas que participan en estas entidades. Se necesita, además, la colaboración de otras, como centros de distinto perfil que puedan conocer y atender a estas personas, para poder llegar también a quienes pueden encontrarse en situación de sordoceguera pero sin estar afiliados a la ONCE ni ser miembros de alguna asociación. Este puede ser el caso de muchas personas mayores, así como otras de diferentes edades para las que la situación de sordoceguera haya sido sobrevenida.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 314 millones de personas tienen serias dificultades de visión y 45 millones de éstas son ciegas. Cuando se combinan las dificultades visuales y las auditivas el resultado es menos conocido, con desafíos de atención específicos.

La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos limitaciones sensoriales (visual y auditiva), de manera que supone dificultades en la comunicación, el acceso a la información y la movilidad. Estas personas requieren soluciones particulares, tanto de apoyo personal (mediadores y/o guías intérpretes, por ejemplo), como de tecnologías adaptadas que posibiliten su comunicación, el acceso a la información, el conocimiento de lo que hay o pasa a su alrededor, y una vida independiente.

La Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas, prevé la realización, a cargo del hoy Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad de “un estudio en el que se determine el número de personas con sordoceguera, sus condiciones de vida y su ubicación geográfica, a efectos de determinar los centros de referencia que se deberán crear, así como el establecimiento de recursos más acordes con las especiales necesidades de este colectivo”.

Fuente: www.diariosigloxxi.com

Los cursos pretenden dotar de las estrategias mínimas comunicativas tanto a personas que recientemente han perdido visón y/o audición y no tienen un sistema de comunicación acorde a su nueva condición de persona sordociega, así como a sus familias, amigos…

“Y ahora ….¿Cómo me comunico?” se centrará en las personas sordociegas que han sido diagnosticadas recientemente y aún no han asimilado su nueva situación. El objetivo es atender y orientar a las personas con deficiencias visuales y/o auditivas de reciente diagnóstico para que se adapten a su nueva situación y facilitar la comunicación con el grupo de personas sordociegas, incluyéndoles en todas las actividades que se realizan.

En el caso de “¿Quieres aprender a comunicarte con nosotros?”, los beneficiarios serán familiares, amigos, personas cercanas a personas con discapacidad visual y/o auditiva que quieran aprender los diferentes sistemas de comunicación.
Los cursos se realizaran los meses de octubre y noviembre de 2011 y serán los lunes y miércoles de 16.30h a 18.00h.

CENTRO EDUCATIVO PONCE DE LEÓN
C/ Eduardo Barreiros, 6
Renfe: “Doce de Octubre”
Metro: Línea 3 “Hospital doce de Octubre”
Para cualquier duda o información:
Telf.: 91 521 79 04 / 629 18 26 21
e-mail: asocide@asocide.org

La Confederación Mundial de Padres de Sordociegos y Múltiples Discapacitados con Base Sensorial, en sus siglas WCPDB, ha empezado a caminar e invita a todas las organizaciones de su ámbito a que se sumen. La Confederación ha sido constituida por las Federaciones: “Federación Latinoamericana de familiares de personas con Sordoceguera o Discapacidades Múltiples” (15 países); “EDbN Red Europea de Sordoceguera” (27 países); “Asociación Canadiense de Sordoceguera i Rubéola” (7 capítulos) y la “Federación Africana de Padres de Sordociegos”  (Formada por 3 países).

La sede de la Confederación se ha fijado en Barcelona y su objetivo es representar la voz de todos los padres y madres cuyos hijos padezcan esta discapacidad, para ayudarlos a vivir una vida independiente y, para conseguir por parte de las administraciones, que se tomen las medidas económicas, sanitarias, de asistencia y educativas que se requieran. El pasado 1 de octubre fue anunciada la constitución de una confederación pionera para representar a todos los padres y madres del planeta que defienden los derechos de sus hijos sordociegos. Ricard López, presidente de la Federación Española de Sordoceguera, FESOCE,  lo anunció en el acto de clausura de la XV Conferencia Mundial de Sordoceguera en la ciudad brasilera de Sao Paulo.

Fuente: www.fesoce.org

Los médicos inyectarán en los ojos de los participantes células retinales, derivadas a partir de células madre embrionarias. Los pacientes sufren una enfermedad incurable, la distrofia macular de Stargardt, que comienza a desarrollarse en la infancia tardía y afecta a una de cada 10.000 personas.

La enfermedad produce la pérdida de la visión central, un efecto que podría evitarse en el futuro con un trasplante de células retinales como los que van a empezar a probarse ahora en Europa.

En EEUU, comenzaron a tratarse pacientes en 2010 con células derivadas de embriones, tanto con distrofia macular como con daños en la medula espinal.

Por el momento, la finalidad de todos estos ensayos es comprobar la seguridad de la técnica, aunque los expertos creen que en un futuro los trasplantes realizados a partir de células madre serán útiles para tratar una amplia variedad de enfermedades degenerativas, tanto oculares como de otra índole.

Reemplazar células dañadas

Las células madre tienen el potencial de convertirse en cualquiera de las alrededor de 200 clases de tejido que constituyen el organismo humano, por lo que, en teoría, podrían reemplazar a células dañadas del corazón, el cerebro o cualquier órgano dañado.

“Existe un verdadero potencial para que la gente con desórdenes de ceguera en la retina, incluidas la enfermedad de Stargardt y la degeneración macular provocada por la edad, puedan beneficiarse en el futuro de los trasplantes de células retinales”, ha indicado el doctor James Bainbridge, del Hospital Moorfields, según informa la BBC.

En el estudio europeo colaborará la empresa californiana Advanced Cell Technology (ACT), una compañía pionera en esta clase de ensayos que ya ha comenzado a tratar pacientes en EEUU. Gary Rabin, directivo de la firma, ha definido el nuevo estudio como “otro hito en el campo de la medicina regenerativa”.

Fuente: El Mundo (visto en www.retinosis.org)

Según un comunicado, la nueva asociación nace con el objetivo de dar voz a los padres de aquellos menores que sufren esta enfermedad, que según los parámetros europeos afecta a 15 personas de cada 100.000 habitantes.

La Confederación está constituida por entidades de Kenia, Argentina, Brasil, Paraguay, Venezuela, Canadá, Austria, Gran Bretaña y España, y en ella se ha integrado la Asociación Catalana Pro Personas Sordociegas (Apsocecat), entre otras.

Fuente: www.europapress.es

Fuente: ASOCIDE CV.