La detección precoz de la sordera es hoy un programa universal en todas las comunidades autónomas españolas, donde se ha aplicado a distintos ritmos. Sin embargo, aún hay casos que no se detectan, por lo que es necesario articular buenos circuitos de repesca, y el sistema adolece de otras limitaciones que se deben mejorar. Su diagnóstico temprano, junto con la intervención profesional posterior y un adecuado apoyo a las familias, son los tres pilares fundamentales para que los niños sordos tengan un desarrollo educativo normalizado. Por primera vez, un estudio ha demostrado que estos niños pueden acabar el colegio con el mismo nivel que sus compañeros oyentes, según destaca Carmen Jáudenes, vocal de la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH), logopeda y pedagoga, además de directora de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas). Jáudenes acaba de participar en el “Encuentro Nacional sobre Diagnóstico Precoz de la Sordera Infantil: De la detección a la inclusión”, organizado por Fiapas y CODEPEH en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

¿Qué porcentaje de la población tiene sordera al nacer?

Los datos de incidencia disponibles indican que aproximadamente uno de cada 1.000 recién nacidos en España tienen sordera profunda. Esto supone alrededor de 500 casos anuales, con distintos grados y tipos. Se estima que cada año 2.500 familias tienen un niño con problemas auditivos.

¿Qué sucede con las sorderas adquiridas?

Así como los datos referidos a la sordera congénita se extraen de estudios sobre la población española, en el caso de la hipoacusia adquirida, se da una cifra más o menos universal, según la cual el 1 por 1.000 de la población general sufrirá una pérdida de la capacidad auditiva a lo largo de la vida. En España, el sector audioprotésico estima que habría entre 2 y 3 millones de personas que necesitan una prótesis auditiva.

¿En qué consisten los programas actuales de detección precoz?

Hay un programa de detección precoz de la sordera aprobado en 2003 y que, finalmente, el año pasado se implantó en todas las comunidades autónomas, donde ha llegado con distintos tiempos y ritmos de aplicación. Hoy sabemos que la media de cobertura es del 90%. Esto significa que hay comunidades donde la cobertura es del 95% o del 97% y, en otras, inferior al 90%.

¿Qué pruebas se realizan a los nacidos para garantizar la detección precoz?

Entre las pruebas de screening (cribado) figuran los potenciales evocados y las otoemisiones acústicas. No obstante, lo importante es que se ha implantado un screening de la sordera para todos los recién nacidos en todas las comunidades. Aunque esta universalidad tiene ciertas limitaciones.

¿Cuáles son esas limitaciones?

No siempre hay personal disponible para realizar las pruebas, como puede ser en vacaciones o fines de semana, que son periodos en los que no se llevan a cabo. Cuando esto ocurre, se crean circuitos de repesca de casos, pero entre esa fase de detección, la de diagnóstico y la fase de atención temprana se pierden algunos casos. Hay que estudiar sistemas y circuitos de recuperación para la detección precoz de la sordera.

Otra limitación es que no todas las comunidades han establecido la legislación necesaria para la implantación de estos programas que, aunque se aplican, no tienen una reglamentación sobre qué pruebas deben ser obligatorias en el momento del nacimiento, tanto en la sanidad pública como en la red privada. Tenemos los datos de la sanidad pública y no tantos de la privada.

¿En la sanidad pública no se pagan las pruebas de la detección precoz de la sordera y en la privada, sí?

Así es.

¿Hasta qué punto esta detección precoz tiene impacto en la vida del niño?

Es un factor decisivo, aunque no el único ni suficiente, si después de la detección precoz y el diagnóstico no se establece un tratamiento audioprotésico, la atención de un logopeda y se presta apoyo a la familia. Pero esta detección, junto con esos otros factores, cambiará el pronóstico educativo y de inclusión de las personas sordas.

¿Qué quiere decir?

Si la sordera se detecta de manera temprana, se puede aprovechar el período crítico de desarrollo del niño, que son los tres primeros años de vida, cuando adquiere las habilidades cognitivas. En este período es muy importante la estimulación auditiva para su desarrollo y no tiene marcha atrás. Si no se interviene en las primeras edades, resulta muy difícil recuperar.

Una vez que se ha detectado una pérdida auditiva, ¿cuál es el siguiente paso?

Se debe realizar una valoración audiológica para saber qué tipo de prótesis auditiva (audífonos e implantes) necesita el afectado y, en paralelo, se aplica una intervención logopédica para que pueda desarrollar el lenguaje oral y llegar a la escolaridad en las mismas condiciones que el resto de sus compañeros.

¿Cuáles son los resultados de estos niños en el colegio?

Hoy en día, con los avances audiológicos disponibles, se obtienen resultados que hace unos años atrás ni podíamos imaginar. Hemos realizado un estudio sobre la educación del alumnado con sordera. Es la primera vez que, tras décadas de investigación, con la confluencia de la aplicación del programa de detección precoz, el diagnóstico, la intervención logopédica temprana, la adaptación audioprotésica y el apoyo a las familias, han alcanzado los mismos niveles educativos y de comprensión lectora que las personas oyentes. Estudios anteriores señalaban que los niños con sordera terminaban la escolaridad con niveles lectores y de escritura correspondientes a alumnos de 7 u 8 años o con analfabetismo funcional evidente. Hoy, con el adecuado apoyo profesional, familiar y emocional, su desarrollo está normalizado.

NECESIDADES DE LAS PERSONAS SORDAS Y SUS FAMILIAS

Las personas sordas y sus familias tienen diversas necesidades. Según reseña Carmen Jáudenes, precisan que se cumplan los protocolos de los programas de detección precoz de la sordera, no solo en lo que respecta a la parte más clínica, sino en un aspecto muy importante: el funcionamiento de los circuitos de derivación, para evitar que las familias peregrinen y pierdan “un tiempo precioso y preciso en el que se podría trabajar cuanto antes con el niño”. Otra necesidad importante es que estos circuitos tengan un funcionamiento fácil y sean identificables para las familias.

También es preciso que estas tengan acceso a los recursos de audioprótesis, de manera que estén cubiertos por la protección sanitaria. “Las familias solo reciben una ayuda por los audífonos y deben sufragar más de un 50%, pero hay que tener en cuenta que cuestan 3.000 euros cada uno. Además, en niños se recambian cada cuatro o seis años, lo que supone un gasto importante, aparte del sobrecoste emocional que representa la discapacidad”, denuncia Jáudenes.

Tampoco en el caso de las familias se debe olvidar prestarles apoyo mediante el movimiento asociativo, como Fiapas, donde “las familias afectadas rompen su aislamiento ante la discapacidad, se facilita su aceptación, las interacciones con el niño y se ponen recursos a su disposición”, explica. En cuanto a los profesionales que trabajan en este campo, también es preciso que reciban más formación especializada. En el caso de los logopedas, “es decisivo para lograr el éxito educativo de los niños sordos”, añade Jáudenes.

consumer.es / Por Clara Bassi (visto en www.sordonautas.com)

Sara Crespo (Santander, 1978) padece el síndrome de Usher, un trastorno genético que lleva asociada a la sordera una pérdida gradual de la vista. Su lengua natural es la de los signos, pero también se explica estupendamente en lenguaje hablado con una voz que derrocha vitalidad. Ha pasado los tres últimos años en la India como cooperante en las escuelas de la Fundación Vicente Ferrer, enseñando a los niños sordos de Anantapur a comunicarse y a formarse. De regreso a España – ahora en Galicia- se dedica a difundir la labor de la FVF con las personas discapacitadas.

-¿Cómo sintió la llamada de la India?

-Yo estudié Educación Infantil en la Universidad de Santander y después me fui a Madrid como asesora sorda en escuelas y a dar clases de lengua de los signos a adultos. Pero mi ilusión era trabajar en países en vías de desarrollo. Hice tres viajes a La India y me fascinó. Descubrí la pobreza y su realidad más profunda. El primer viaje fue para colaborar con las Hermanas de la Caridad de Teresa de Calcuta. El segundo fue de aventura en plan mochilera. Y ya en el 2007 envié mi currículo a la Fundación Vicente Ferrer y me fui directa a Anantapur.

-¿Sabía todo lo que se iba a encontrar allí?

-Descubrí a Vicente Ferrer en una entrevista que le hicieron en televisión y me quedé prendada. Me informé de sus proyectos y apadriné a un niño. Pero no imaginaba la labor que estaban desarrollando con las personas sordas y con otras discapacidades.

-¿En que consistió su trabajo?

- El primer año estuve como voluntaria colaborando en la elaboración del diccionario de la lengua de signos en telegu, el idioma local. Y después me ofrecieron quedarme como cooperante enseñando a los niños sordos en las escuelas de la fundación.

-¿Cuántos niños sordos tienen escolarizados?

-Casi seiscientos, repartidos en cuatro escuelas de primaria y una secundaria, esta última con unos 300 alumnos.

-¿Es más fácil enseñarles si el profesor es sordo?

-Cuando yo llegué, la lengua de signos ya estaba implantada, pero los profesores eran oyentes y tenían dificultades para hacerles entender ciertos contenidos. La mente de un niño sordo no es igual que la de un oyente; tiene su propio mundo y percibe de otra manera. Hay que adaptarse a ellos y con la identificación ayudé a mejorar la metodología que usaban. El objetivo es llegar a tener un profesor sordo nativo en cada centro.

-¿La discapacidad allí será una discriminación añadida?

-Las personas con discapacidad están muy marginadas y en Anantapur, en las castas más bajas de los dalits, son doblemente discriminadas. Nuestra labor es fortalecerlas como personas para enfrentarse a la marginación desde la seguridad y la autoestima. Ahora desean trabajos en los que antes ni pensaban. Eso ya es mucho.

-¿Después de la escuela, qué futuro les espera?

- El siguiente paso es formarles para la inserción laboral. Pero a veces el entorno familiar no es favorable y cuando acaban en la escuela los padres quieren que vuelvan a casa para trabajar en el campo.

-La Confederación Española de Personas Sordas ha reconocido su trabajo.

- Me hizo mucha ilusión. Mi trabajo es también sensibilizar a los oyentes y recomendar a todo el mundo que aprenda la lengua de los signos. Es preciosa.

Sara Crespo Borrego Cooperante de la Fundación Vicente ferrer en la India
«La Fundación Vicente Ferrer tiene 600 niños sordos escolarizados»

Fuente: www.lavozdegalicia.es

Que la sociedad esté más sensibilizada con los problemas de las personas sordas; seguir avanzando en la accesibilidad, con más intérpretes y gente que conozca esta lengua, especialmente en los hospitales; más adaptaciones visuales en los autobuses, para facilitar la igualdad e integración social; y mayor colaboración con las instituciones públicas y privadas, sobre todo para progresar y aplicar las nuevas tecnologías, son algunas de las principales reivindicaciones de este colectivo, que engloba a once mil personas en Castilla y León.

La Federación de Personas Sordas promueve actividades como catas de vinos para avanzar en la integración social. En la imagen, el presidente de Fapscl, durante una degustación.

Luis Miguel Jiménez es el presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordas de Castilla y León (Fapscl) desde hace quince meses. Su desafío: «que todos los sordos puedan trabajar en lo que les gusta y sin limitaciones ni barreras de ningún tipo». Sabe que lograr este objetivo es una tarea ardua y complicada, y observa que es necesario que estas personas entiendan también que para desempeñar muchos empleos hace falta un título universitario y formación cualificada. De todos modos, Jiménez valora positivamente que las empresas estén cada vez más implicadas y se estén consiguiendo más contratos, «pese a que todavía sigue habiendo muchos empresarios que tienen miedo a dar el paso por desconocimiento», advierte. Es consciente también de que la crisis aprieta y afecta a todos, pero recuerda que casi siete de cada diez personas sordas en disposición de trabajar están en el paro.

Por otro lado, reconoce que en materia de accesibilidad se ha avanzado bastante en los últimos años, pero insiste en que aún queda mucho camino por recorrer hasta lograr la plena integración social e igualdad del colectivo. «Los intérpretes son necesarios y muchas veces se piensa que con ellos es suficiente y no es así», señala, tras explicar que es importante que los sordos conozcan la lengua de signos. Y es que menos del 30 por ciento por ciento de las personas con discapacidad auditiva de la Comunidad utilizan esta lengua. Algo que Luis Miguel achaca a la mentalidad más cerrada de los castellanos y leoneses, y reclama que se enseñe a edades tempranas, pero también culpa a los políticos, a los que pide más apoyo, . «Queremos que se respete la identidad de las personas sordas y que las entidades públicas y privadas piensen más en nosotros y no en sus intereses».

Nuevas tecnologías

Reclama también que se apliquen los avances en las nuevas tecnologías, como las signoguías en los espacios culturales. Destaca herramientas como los bucles magnéticos para sordos que utilizan audífonos o implantes cocleares, que se han implantado en algunos museos como el Colegio de San Gregorio, en Valladolid, y posibilitan a estas personas acceder y a estos recintos y disfrutar del arte y la cultura de la misma forma que el resto.

Luis Miguel Jiménez insiste en que gran parte de la solución a los problemas de las personas sordas pasa por las nuevas tecnologías y avanza que está trabajando en un proyecto que se llama «Svisual», que se podrá aplicar en hospitales y ayuntamientos, por ejemplo, y que mejorará la calidad de vida de este colectivo. Valora también la herramienta «Vídeoelbarco» para eliminar barreras de comunicación, en la que, a través de un móvil o una pantalla de ordenador, los sordos pueden contactar con un hospital para cualquier consulta, con la comodidad y seguridad de que al otro lado habrá una persona que conoce la lengua de signos a la que podrán explicar su problema de salud. En cuanto a los proyectos más inmediatos, destaca el programa de teleasistencia para personas mayores sordas. Asegura que el acuerdo está firmado y que solo falta un poco de papeleo para que esté en marcha. Algo que sucederá en 2012.

Está preocupado por la crisis y los recortes, «porque tenemos que seguir prestando servicios con menos medios», alerta, y felicita a la nueva consejera de Familia, Milagros Marcos, con quien espera seguir manteniendo las buenas relaciones que el colectivo tenía con su predecesor, César Antón.

«En el medio rural viven en una burbuja»
Castilla y León es una región extensa y muy dispersa, por lo que atender a las personas con alguna discapacidad, como la auditiva, es aún más complicado. Jiménez cree que el principal problema es que la mayoría de las personas sordas «vive como en una burbuja, al cuidado de los familiares sin relacionarse con el exterior, lo que agrava su problema comunicativo». Explica que la gran mayoría no sabe hablar la lengua de signos y usan señales apalabradas con su familia, «lo que conlleva un subdesarrollo cognitivo». Para hacer frente a este problema, pide que se dé más voz a los pueblos y promover la participación de los sordos a través de las asociaciones.

Fuente: www.larazon.es (visto en www.sordonautas.com)

Autoficha
Soy Sara Crespo Borrigo. Tengo 32 años y soy profesora de Educación Infantil especialista en lengua de signos. Me apasiona trabajar con niños sordos porque va relacionado con mi propia identidad. Nací y me crié en Santander y estoy en Menorca para contar mi experiencia como cooperante en la India, algo que haré esta tarde en el Centro Social Sa Nostra de Ciutadella a partir de las ocho.

De la India a Menorca, un gran cambio, ¿no?
He venido para ofrecer una conferencia sobre mi experiencia en la India de la mano de la Fundación Vicente Ferrer. Acabé allí porque realmente me daba igual el lugar siempre que la educación sea de calidad, algo que me satisface y me llena, y ahora estoy aquí porque soy la única cooperante sorda con síndrome de User, lo que supone una pérdida progresiva de visión, y contratada, que conste, ¿eh? (Risas).

Diplomada en Magisterio, auxiliar de clínica, especialista en lenguajes de signos, cooperante. Si no tuviera problemas de visión y de audición ¿qué sería usted, presidenta del Gobierno?
(Risas). No, seguro que no. Estaría en Santander, viviendo una vida corriente, casada porque me vería una persona normal pero las personas con discapacidad vamos más allá porque, de entrada nos enfrentamos a una situación completamente diferente.

Tan más allá que acabó en la india, ¿por qué?
La situación en la que están ellos es mucho peor que la nuestra aunque después de estar tres años allí la experiencia me ha enseñado que en algunos casos están mejor que nosotros.

¿Por ejemplo?
En todos los coles, alumnos y profesores hablan la lengua de signos y aquí no. El oralismo allí no está por encima, aunque no hay logopedas y a veces las personas con problemas auditivos no quieren hablar porque de acuerdo con ideologías ancestrales  piensan que no van a poder hacerlo. Lo primero que hay que demostrarles es que sí se puede y en ese sentido yo he sido un referente.

¿Fue muy chocante llegar a la India?
Fue más chocante volver a España después de estar tres meses en Calcuta trabajando con la Madre Teresa en medio de una situación de pobreza absoluta. El tiempo que he estado después yendo y volviendo ha sido diferente, he tomado conciencia de que hay cosas buenas y malas allí y aquí,  tal y como decía Vicente Ferrer, la realidad es así y hay que aceptar

¿Cree que somos sensibles a realidades como la de la India?
Depende mucho de la vivencia de cada persona, aunque algunas veces no hace falta viajar para ser conscientes de las carencias.

¿Cuál es el principal mensaje que quiere transmitir hoy?
Que todo es posible, pero ¡TODO! ¿Quién iba a pensar que una persona con deficiencias visuales y pocos restos auditivos iba a estar en la India? Pues he estado, es difícil y cuesta pero yo soy bastante cabezota.

¿Qué otra cosa puedo pensar que no sería capaz de hacer y haría?
Pues por ejemplo dar un concierto o cantar. Pienso que las barreras están en la cabeza de uno mismo. En la India, en la Fundación trabajaba  una chica ciega acompañada de su perro guía.

Fuente: www.menorca.info

-¡Usted oye perfectamente!
-Sí, pero soy hija de padres sordos. Mi padre, de origen salmantino pero criado en Barcelona, fue a jugar un partido de fútbol a San Sebastián y allí conoció a mi madre. Se enamoraron, se casaron y nací yo.

-¿Son sordos de nacimiento?
-Mi madre se quedó sorda a causa de una meningitis cuando tenía un año y medio, pero habla fantástico. Mi padre, que quizá nunca ha oído, se comunica bastante bien.

-¿Cómo sabían si lloraba de noche?
-Un detector de sonidos les alertaba. Hay una serie de adaptaciones que se pueden hacer en el hogar.

-El aprendizaje del habla es otro cantar…
-Nos comunicábamos oralmente, con soporte de algunos signos. Al parecer empecé a hablar muy pronto. Mi madre me hablaba mucho; demasiado, en opinión del pediatra. No sufrí ningún retraso educativo.

-Los niños suelen encajar mal las diferencias.
-La diferencia era difícil de aceptar para los otros niños, no para mí. Al principio sufría porque había niños que me decían: «Tus padres son tontos porque no oyen». Ahora miro hacia atrás y veo que eso le pasaba a cualquier niño cuyos padres tuvieran unos kilos de más o llevaran gafas de cristal gordo. Yo tuve la suerte de que mis padres no me utilizaron de niña como intérprete para hacerse entender en el médico o en cualquier otra gestión. Respetaron mi nivel madurativo.

-A cambio, usted se puso a aprender la lengua de signos.
-Profundicé en ella tarde. Después de estudiar Trabajo Social, tuve la oportunidad de participar en un curso de lengua de signos de 600 horas, luego hice otro de intérprete en la asociación de intérpretes de lengua de signos ACILS y un posgrado en la Pompeu. La lengua de signos me abrió todas las puertas.

-¿Qué tipo de puertas?
-Me gano la vida como intérprete y como profesora de Interpretación de la Lengua de Signos en el IES Consell de Cent. También me ha permitido comunicar mejor las emociones. Principalmente con mi padre, porque durante la adolescencia hubo algún conflicto. Él me decía: «¡Tienes que aprender la lengua de signos!», y yo le replicaba: «¡Aprende tú a hablar mejor!» Algo de lo que actualmente me avergüenzo…

-Todos hemos sido adolescentes.
-En plena discusión, él bajaba la cabeza y dejaba de leer mis labios… Si hubiera sabido mucho antes la lengua de signos se habrían evitado muchas de las discusiones.

-¿Rebeldilla usted?
-Lo normal. Recuerdo que alguien me dijo una vez que yo de joven me avergonzaba de mis padres por ser sordos y eso me hizo daño. Si alguna vez me avergoncé de ellos fue por ser mis padres. Por ejemplo, allá donde iba, mi padre le decía a todo el mundo que su hija hablaba catalán, ¡como si fuera la única…! Eso sí, siempre he sido consciente de que no quería hacerles sufrir. Antes de que existiera el móvil, si llegaba tarde, les avisaba a través de una vecina.

-Debe de marcar el carácter.
-Quizá lo común en los hijos oyentes de padres sordos -se nos conoce como coda (children of deaf adults)- es el querer ayudar a los demás. Yo encaré mis estudios hacia lo social, aunque mi padre quería que fuera periodista y que saliera en la tele…

-Pues casi ha cumplido su sueño.
-¡Se le cae la baba! Para él soy la mejor.

-¿Cómo llegó a TV-3?
-Había hecho alguna cápsula informativa para BTV, y hace cinco años me presenté a un casting y lo pasé. Recuerdo los nervios del primer directo…

-Ahora incluso sale en el APM?
-(Ríe) Una vez a Jordi Eroles se le trabó la lengua al decir la palabra esbojarrades y yo salía con el dedo en la sien, haciendo el signo de loco.

-Famosa entre los sordos, desconocida para los oyentes. ¿Raro no?
-Hago mi trabajo con gusto. Llego a los estudios a las 8, voy a maquillaje y peluquería, repaso la escaleta de las noticias -a veces debo emplear paráfrasis porque no hay un signo que explique un significado- y si tengo dudas, pregunto. Me han acogido como a una más. ¡En el 3/24 hay un ambiente maravilloso !

Fuente: www.elperiodico.com

Los primeros en enseñar a una chimpancé el lenguaje de los sordomudos.

Washoe era una chimpancé muy jovencita y los Garner querían rodearla de personas que fueran sus amigos, que hablaran entre sí la lengua de signos americana (ASL) y lo hablaran con ella, así que todos fuimos a la entrevista, incluido mi hijo de cinco meses.

Curiosos los Garner.
En cuanto nos vio, Washoe abrazó a Roger, y ese abrazo cambió nuestra vida, las de mis hijos y las de mis nietos. Washoe se convirtió en una más de la familia.

¿Washoe vivía con más chimpancés?
En el refugio vivían 30 chimpancés, pero Washoe estaba siempre con nosotros. No se sentía parte de sus congéneres a los que llamaba bichos negros. Al proyecto Garner se sumaron Loui, hijo adoptivo de Washoe, y la joven Moja. Pero ocurrió algo terrible.

No me asuste.
El director del Instituto de Estudios con Primates de la Universidad de Oklahoma donde trabajábamos se dedicaba a vender chimpancés para la investigación biomédica.

Los vendió.
A todos salvo a Washoe, Louis y Moja que no eran suyos. Tuvimos pesadillas durante meses y decidimos irnos a una universidad menos prestigiosa, a la Central Washigton.

¿Cómo se llevaban sus hijos y los chimpancés?
Cuando falleció Washoe cada uno de mis tres hijos habló en la ceremonia de despedida y se refirieron a ella como “mi hermana”.

Volvamos al recién inaugurado Instituto de Comunicación entre Humanos y Chimpancés.
Por fin arranqué mi proyecto con la familia de chimpancés que ya había crecido a cinco miembros: coloqué cámaras en su recinto para espiarlos cuando estaban solos.

Cuénteme.
Utilizaban el lenguaje de signos entre ellos sin necesidad de que hubiera presencia humana, sin que nadie les estimulara. Y también lo utilizaban para hablar consigo mismos. Tienen cultura y la pasan de padres a hijos. De hecho fue Washoe la que enseñó el lenguaje de signos a su hijo, a la jovenMoja, a Dar y a Tatu.

¿Qué fue lo que más le sorprendió?
Para poder grabarlos a solas yo pedía cada día a todos los humanos que se fueran. Un día Washoe se acercó a la cámara que estaba escondida, y dijo con signos: “Devi, sucia, Devi”. Estaba enfadada conmigo porque me había llevado a sus amigos humanos.

¿Cuáles son sus conclusiones?
Entre ellos hablan a menudo y su conversación es la que tendría cualquier familia, lo que demuestra que somos muy parecidos. De hecho cuando hablas con ellos y te vas por las ramas –es uno de nuestros estudios– ellos reconducen la conversación.

¿De qué hablan entre ellos?
De juegos, de sus estados de ánimo, mienten… Si están mirando una revista y ven un helado, hacen el signo del helado o van a enseñarle a otro la foto y explicarle lo que es un helado.

Hábleme de sus estados de ánimo.
Son muy empáticos. Si Washoe te veía triste, hacía el signo de abrazo, y si te veía contenta, te decía que ella también lo estaba. La Navidad les gusta mucho y te lo hacen saber: “Gracias, contenta, abrazo, te quiero”.

¿Diferentes personalidades?
Washoe se encargaba de todos los demás, era la patriarca; Moja era muy presumida, le gustaba ponerse pendientes y pintalabios; Tatu es la que controla el tiempo, cuando van a llegar las primeras nevadas nos dice “árbol dulce”; se refiere al árbol de Navidad que decoramos con dulces, también nos indica la hora de comer, la de dormir…

Prácticamente humanos.
A Dar le encantan las mujeres embarazadas, en cuanto ve a una le dice: “Bebé dentro”. Y cada uno tiene sus preferencias, miran revistas y nos piden lo que les gusta: zapatos, un vestido rojo o un sombrero, y les encanta mirar revistas gastronómicas.

¿Saben lo que es la muerte?
Cuando a Washoe se le murió una cría, repetía: “Bebé fin”. Y cuando una colaboradora tuvo un aborto y le explicó que su bebé había muerto, Washoe le dijo: “Yo llorar y abrazo”. Tienen ética, saben lo que es justo y lo que no, si un humano favorece a uno más que a otro se enfadan mucho.

Dígame qué le ha enternecido.
Cuando Washoe estaba ya muy enferma sólo quería que yo le diera la mano. Cuando murió todos los demás chimpancés se acercaron muy despacio y la acariciaron.

¿Cuál es el gesto más inteligente que les ha visto realizar?
Más allá del lenguaje de signos me impresiona su capacidad de compasión. En una ocasión Washoe, cuando vivía con los que consideraba bichos negros despreciables, vio que un chimpancé se caía al agua. No saben nadar y Washoe se agarró a unos matorrales y estiró el brazo para salvarlo; es decir arriesgó su vida por un chimpancé que no conocía de nada.

¿Cuál es su conclusión fundamental?
Cuan cercanos somos, nosotros somos seres humanos y ellos seres chimpancés y lo único que importa es el sustantivo, el ser.

Fuente: www.lavanguardia.com

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Fuente: www.lavanguardia.es

“Mi sordera escondía una bendición”

Tengo 78 años. Nací en California. Estoy casado, mi mujer es sorda, pero no mis dos hijos. Soy presidente emérito de la Universidad Gallaudet en Washington, miembro del Partido Republicano: he servido a dos presidentes como vicesecretario de Educación Especial.

Éramos inmigrantes mexicanos. Vivíamos en un campamento de jornaleros sin papeles en lo que hoy es el Silicon Valley, en California. Mi padre estaba enfermo del corazón. Mi madre no era feliz.

¿Por qué?

Las barracas de los campos parecían cajones, a menudo no tenían ni techo. Toda la familia recogía fruta y verdura. Un día, cuando tenía ocho años, mi padre se subió a un árbol para sacudir las ramas más altas y cayó fulminado. Tenía 48 años. Jamás me había sentado en su regazo ni había mantenido una conversación con él, pero su pérdida fue lo más significativo de mi infancia, no fui capaz de superar la angustia hasta la muerte de mi madre 54 años después.

¿Su madre se hizo cargo de todo?

Sí, de sus ocho hijos. Llegaba muy tarde por la noche, cuando ya me había dormido, y se levantaba a las cinco de la mañana para ir a coger verdura, antes de que me despertara. Los fines de semana limpiaba casas y por la noche hacía canguros. Apenas la veíamos.

Qué vida tan dura.

Era una mujer fatalista que afirmaba que las dificultades de la vida eran voluntad de Dios. Discutíamos, yo le decía que las personas podían ser dueñas de su destino.

Y así ha sido en su caso.

A los once años, por las condiciones tan insalubres en las que vivíamos, contraje una meningitis. Un día me desperté sordo.

¿Cómo se adaptó?

Fue duro. No quería que la gente supiera que era sordo, su compasión me avergonzaba o me enfurecía. Pero hubo otras consecuencias sorprendentes: mi sordera escondía una bendición, ya que me concedió unas oportunidades que mis hermanos no tuvieron: ninguno fue a la escuela.

¿Tuvo que abandonar su casa?

La escuela de sordos estaba a 800 kilómetros. Veía a mi familia una vez al año. Muy asustado, me subí a un tren con una tarjeta que colgaba de mi cuello, con mi nombre y destino. El viaje duró dos días, no tenía dónde dormir; la policía me encontró y me permitió dormir en la cárcel.

¿Qué tal se adaptó en la escuela?

Algunos profesores no esperaban gran cosa de los niños hispanos, así que me apliqué. Aquel era un mundo nuevo: gente que me atendía, cama propia, buena comida. Deseaba tanto que me aceptaran que a menudo la emprendía a puñetazos.

Somos así de contradictorios.

En cuatro meses aprendí el inglés y la lengua de signos y pude comunicarme. La sordera abrió mi vida a nuevas experiencias, pero añoraba a mi familia, la primera Navidad fue durísima, todas las noches reprimía mis lágrimas porque mi madre me había dicho que no llorara. Desde entonces sufro de rigidez en el labio superior.

Se convirtió en el mejor estudiante.

Aprendía todo lo que estuviera a mi alcance con tal de que me dieran una palmadita en la espalda. Estaba muy motivado. Un día me enteré de que al primero de la clase lo llevaban a cenar y al cine. No puede ser tan fácil, me dije –piense que yo a los cuatro años ya trabajaba…–. Desde ese día fui al cine cada mes.

¡…!

Hubo otro acontecimiento que cambió mi forma de pensar acerca de mi identidad: un compañero de la escuela me invitó a pasar un fin de semana en su casa, sus padres también eran sordos: sordos, cultos y ricos.

¿Qué significó para usted?

Entendí que los sordos también podíamos triunfar, y ver que compartían información y sentimientos en lengua de signos me abrió los ojos. Me gradué precozmente con quince años con el descabellado sueño, en aquel entonces, de ir a la universidad.

Y llegó a doctorarse.

Eso fue lo más difícil, por ser sordo no me aceptaron en alguna universidad; ha habido que luchar mucho.Yo me sentaba en clase y no entendía nada, pero culminé con éxito el doctorado estudiando entre oyentes sin ayudas técnicas ni intérpretes de signos.

¿Por qué decidió meterse en política?

Era la única manera de cambiar las leyes para mejorar la vida de las personas con alguna discapacidad. Ha sido una lucha continúa. Siempre he querido hacer visible la lengua de signos, así que en una reunión de gobierno con Bush padre le dije al intérprete que se pusiera junto al presidente, pero aparecieron los de seguridad y dijeron que el intérprete debía alejarse.

¿Y?

¡Ni hablar!, les dije, yo necesito ver la cara del presidente mientras habla y las manos del intérprete. Mentira, pero así se hizo. Desde aquel momento todos los intérpretes se sitúan junto a los oradores en actos políticos y públicos. Hoy la lengua de signos es la cuarta lengua de EE.UU.

Ha sido muy perseverante.

¿Cuál ha sido mi secreto? Empuje interno. En EE.UU. tenemos una asociación nacional de profesores para sordos que se creó en 1843. Durante 125 años todos sus presidentes han sido personas oyentes. En una reunión con los responsables les pregunté: ¿por qué nunca han elegido a un sordo como presidente?… Nunca se ha presentado ninguno, me dijeron. Me presenté y gané.

¿Qué merece la pena en la vida?

Tener un buen sentimiento hacia ti mismo; se lo dice un sordo hispano de origen pobre. Con motivación y objetivos la vida se abre.

Fuente: www.lavanguardia.es

Es una parlanchina nata. Ella misma se define como una persona que habla por los codos, aunque en realidad habla con las manos. De hecho vive de eso porque es titulada en Interpretación de Lengua de Signos Española, una profesión que escogió buscando una salida laboral con futuro y que, según reconoce, le ha descubierto un mundo nuevo.

-¿Te sientes implicada con el colectivo?

-Si, porque como oyente no te imaginas que su vida es tan diferente a la tuya y cuando conoces este mundo te das cuenta de que son los grandes olvidados de las discapacidades. Si me tocase la lotería lo usaría para mover cielo y tierra y fomentar leyes y cambios que tuviesen en cuenta a este colectivo. No voy a decirte que esta era la vocación de mi vida, porque no sería sincera. A mí me gustaba Imagen y Sonido, y de hecho fue lo que estudié al principio.

-¿Y como llegas al sector?

-Con la crisis. Estaba trabajando en un taller de serigrafía y empezó a escasear el trabajo. Ese mismo año, en 2007, vi en el periódico que se aprobaba la ley de reconocimiento de la Lengua de Signos Española, que entre otras cosas obligaba a que en todos los sitios oficiales hubiera un intérprete. Me pareció un campo con posibilidades.

-Lo del intérprete en todos los sitios oficiales, ¿se cumple?

-Ni de lejos. En educación empiezan ahora, pero se sigue optando por desplazar y agrupar a los niños en un centro. Antes los ponían en primera fila para que leyera los labios de la profesora. Tampoco están en la sanidad y de hecho muchos de los servicios son para ir a consultas médicas. Imagínate: hasta para hacerte un simple análisis te llaman por megafonía.

-Donde parece que estáis cada vez más es en los mítines. ¿Significa que los políticos están concienciados?

-Si así fuera habría muchas más medidas para facilitar la vida a estas personas. Lo de los mítines es, a veces, de risa. Te quieren allí, pero no saben donde ponerte. Te dicen que te coloques en cualquier sitio y tienes que explicarles que necesitas un foco sobre ti, para que te vean las personas sordas desde el público y un micrófono por si tienes que traducir a alguien que quiera dirigirse a ellos.

-¿En las asociaciones tienen al menos el trabajo asegurado?

-Trabajo hay de sobra. A veces no damos abasto. Ten en cuenta que te necesitan para muchas gestiones: dar de alta la luz, ir al banco, al médico, a la reunión de vecinos… Pero aquí trabajo no es sinónimo de estabilidad.

-¿Por qué?

-Porque a la mayoría se nos contrata por subvenciones, pero no puedes optar a la siguiente subvención en el mismo lugar. Mucha gente renuncia por eso.

-¿No es violento traducir cuestiones personales o íntimas?

-Es cuestión de mentalización. Tienes que mentalizarte para que no te afecte, porque realmente te abren su vida. Nosotros tenemos un código ético: confidencialidad, neutralidad y fidelidad. Nos limitamos a trasladar lo que dice uno y otro, sin añadir nada. Es como si fueses una máquina.

-¿Y el oyente entiende ese papel?

-Cada vez más, aunque todavía hay quien te habla a ti, en vez de al usuario o te dice: «Yo te lo explico a ti y luego tú ya se lo explicarás con calma».

-¿Qué haces en ese caso?

-Traducir: «Yo te lo explico a ti, y luego tú ya se lo explicarás con calma». A veces es violento que se olviden de que la otra persona solo es sorda, nada más.

Julia es hija de emigrantes y nació en Cataluña hace 31 años, aunque se crió en Mogor (Marín).

Es una devota del cine y del teatro, aunque entre sus preferencias también está viajar.

Fuente: www.lavozdegalicia.es  (extraído de www.sordonautas.com)

- ¿Qué le empuja a moverse tanto en el mundo de las personas que, como usted, padecen discapacidad auditiva ?

- Me mueve mejorar la calidad de vida de las personas sordas, mejorar su accesibilidad. Por ejemplo, que haya subtítulos en las televisiones, que haya servicio de intérprete en los juicios, en los hospitales y en general, en todos los servicios públicos. Pero lo que me parece más importante es la educación. En la primera etapa educativa es muy importante tener una enseñanza adecuada. Ahora mismo no hay una educación buena para esta discapacidad. No hay accesibilidad. Cuando un niño sordo entra en un colegio no es hasta los cinco años cuando puede empezar a aprender la lectura labial – que es muy difícil- con lo cual han perdido cinco años de enseñanza. Otro problema son las personas mayores. Cuando entran en los centros de mayores se quedan aislados ya que no hay servicio de intérprete. Desde la Federación de Personas Sordas estamos trabajando en un proyecto para crear un centro de mayores para sordos.

- ¿Qué es la Unión Europea de la Juventud Sorda?

- Es una institución sin ánimo de lucro que se dedica a ver los problemas de los jóvenes sordos e intentar darles soluciones. Lucha por los derechos de los sordos a nivel europeo.

- ¿Qué logros ha conseguido la EUDY?

-Logramos reunir en Bruselas a todas las federaciones de sordos de Europa en la Convención de la ONU de la discapacidad, donde se reconoció la Lengua de Signos como idioma. Ahora todos los países tienen que reconocerla. España aprobó el anteproyecto de Ley hace pocos años.

- ¿Cuál es su función dentro de la junta directiva de EUDY?

- Mi función dentro de la Unión Europea de la Juventud Sorda es contactar con todas las asociaciones de personas sordas de Europa y organizar las conferencias. Por ejemplo que el hotel en el que nos alojamos tenga servicio de intérprete, que el sitio de las reuniones sea adecuado. Además organizamos campamentos. El próximo es en París, está destinado a jóvenes sordos de entre 13 y 17 años. En el año 2012 vamos a organizar otro campamento en Bosnia.

- ¿Cómo son los jóvenes sordos, se mueven, luchan por sus derechos?

- Los jóvenes sordos luchan, pero en muchas ocasiones se cansan y prefieren irse, hacer otro tipo de cosas. Pero desde EUDY se anima a los jóvenes a que se muevan, participen y luchen por sus derechos.

- ¿Qué mensaje le lanzaría a la juventud sorda?

- Que se busquen la vida, que no se conformen con lo que tienen, que sigan luchando activamente por conseguir nuestros derechos y por lograr la integración de las personas sordas y para lograr una calidad de vida mejor.

- ¿Cree que Jerez es accesible?

- Jerez no es una ciudad accesible para las personas discapacitadas, menos para las personas sordas. El Ayuntamiento solo ha puesto el servicio de intérprete de lengua de signos cuatro horas a la semana. Para mi, es insuficiente. Antes en Onda Jerez había un intérprete de lengua de signos pero ya no, se ha quitado por motivos económicos. Tampoco hay subtitulados. En las diferentes oficinas del Ayuntamiento no hay luces de emergencia, ni subtitulación en los autobuses o en los diferentes servicios que sustituye a la megafonía,… Para mi, el único servicio que se presta a los sordos es poner un intérprete de lengua de signos cuatro horas a la semana. Tampoco son accesibles los museos o visitas a las bodegas, cines…Hace tiempo que no voy al cine porque no está subtitulado, mientras que en otras ciudades como Sevilla o Málaga sí hay cines subtitulados. Me ha sorprendido que Jerez recibiera el premio Reina Sofía por la Accesibilidad. Quizás Jerez hizo más esfuerzo que otras ciudades en este año o por motivos políticos, pero esta claro que queda mucho por hacer, hay que mejorar la accesibilidad.

- ¿El Ayuntamiento de Jerez colabora activamente con la Asociación de Sordos?

- No mucho. Te voy a contar una anécdota. Cuando me nombraron miembro de la junta directiva de la Unión Europea de Jóvenes Sordos, el presidente de la Asociación de Sordos de Jerez le mandó un escrito a la alcaldesa y aún no he recibido ni una felicitación. En el año 2009 ganamos la Copa de Europa de Fútbol para sordos. En esa ocasión el presidente de la asociación le envío también un escrito y tampoco obtuvimos ninguna respuesta.

Fuente: www.eldia.es